Je res konec upanja za Zakon o socialnem vključevanju invalidov?

Danes me je spet zadelo, kot strela z jasnega. In sem verjel, da smo uspeli. Vendar, kdor misli, ta ne ve ali nekako tako. Kolegij predsednika DZ Milana Brgleza se je danes dogovoril, kdaj se bodo poslanci seznanili z odločitvijo predsednika republike Boruta Pahorja, da ne predlaga kandidata za novega mandatarja. Vodje poslanskih skupin bodo tudi preklicali aprilsko sejo in s tem formalizirali dogovor, da se DZ do konca mandata ne bo več sestajal na rednih sejah.

Kaj to pomeni za Zakon o socialnem vključevanju invalidov, na katerega čakamo že dobrih dvajset let in prinaša bistvene stremembe v življenje invalidnih oseb, njihovih družin in je po mojem mnenju velik korak v smeri deinstitucinalizacije, intergacije in skupnostne skrbi? Da je konec! Konec poti, na kateri so se poenotili invalidske organizacije, organizacije, ki delujejo na področju dela s to populacijo, stroka, starši in vsi zainteresirani. Vsi, ki se nas zakon dotika smo se z vso energijo, ki jo premoremo angažirali, da se življenje invalidov spremeni na boljše. Večkrat sem zapisal, zakaj potrebuejmo Zakon o socialnem vključevanju invalidov in vedno bolj sem prepričan, da ga več kot potrebujemo.

Je bilo zaman? Nočem in ne morem verjeti. Verjamem, da bodo ob vseh pobudah in napovedanih izrednih sejah poslanke in poslanci Državnega zbora Republike Slovenije, naše predstavnice in predstavniki, našli voljo in pogum, da bodo izvedli tudi izredno sejo, na kateri bodo naredili nekaj tudi za ljudi, ki morda niso zanimivi za velike politične igre, so pa v prvi vrsti ljudje.

Res upam. In upanje nikoli ne umre.

  • Share/Bookmark

Tisoč cvetov v en šopek, tisoč glasov v en zbor

Različne poti in različne misli, ki vodijo k istemu cilju. Ljudje različnih starosti, prepričanj in nazorov, ki stremimo k istemu cilju. K boljšem življenju.

Tisoč cvetov raste in ko jih povežemo skupaj, nastane lep šopek. Tisoč različnih zgodb je lep roman. Tisoč različnih glasov, ki ubrano zapoje je lep zbor. In vse to za boljše življenje.

Vsak sam a na koncu povezani, ubrani in odločni smo za Ljudi, ki sami tega ne zmorejo. Za Ljudi, ki so del nas in jih imamo radi. Za Ljudi, za Življenje in Dostojanstvo. In da, različne so naše poti, različni so naši glasovi in en sam je naš cilj. Skozi vse naše življenje.

  • Share/Bookmark

Globoko sem razočaran nad Vlado dr. Mira Cerarja

Včeraj sem in v medijih in danes zjutraj na radiu zasledil napovednik seje Vlade Republike Slovenije: ” Na jutrišnji seji bodo člani vlade med drugim obravnavali predlog zakona o socialnem vključevanju invalidov, s katerim želi vlada razširiti krog invalidov, ki dobijo pravice po zakonu (poleg oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in najtežje gibalno oviranih oseb) in sicer na: osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in gluhoslepe osebe. Invalidi s statusom po tem zakonu bodo imeli pravico do nadomestila za invalidnost v višini seštevka denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka. Zakon omogoča prehod v zaposlitev in po prenehanju ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost. Če dobivajo plačo, jim kljub temu pripada nadomestilo do višine neto minimalne plače.”

Težko pričakovani Zakon, ki ga osebe z motnjami v razvoju, njihovi starši in strokovna javnost pričakujemo že dolga leta. Predlog Zakona je pripravil Direktorat za invalide na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Že večkrat sem napisal, kaj bo ta zakon pomenil osebam, ki naj bi po tem zakonu pridobile status invalida, njihovim staršem, sorojencem in kako pozitivno bi vplival na naša življenja.

Po seji Vlade sem težko pričakoval sporočilo za javnost, kjer bom lahko prebral, da je prišel trenutek, ko bomo lahko zadovoljno zadihali. A glej ga šment. V sporočilu za javnost niti besede. Še enkrat sem preveril dnevni red seje Vlade, objavljen na njihovi spletni strani in … da, Zakon je bil na dnevnem redu. Na moje vprašanje Vladi na Tviterju, so mi odgovorili:

ZAKAJ??? Kaj ministrsko ekipo PV dr. Mira Cerarja moti v Zakonu, ki ima najširšo podporo v reprezentativnih invalidskih organizacijah, strokovni in zainteresirani javnosti, v vseh segmentih družbe, ki nam je skrb za najtežje invalide pomembna.

Zakon, ki je nastajal dolga leta in bi moral zamenjati Zakon o družbenem varstvu duševno in telčesno prizadetih iz leta 1983!?!? Zakon, ki ga je v sodelovanju strokovne in zainteresirane javnosti spisalo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ki je del Vlade Republike Slovenije!

Ne mislim špekulirati, vendar … nas je res premalo, premalo tistih, ki bi se nam zaradi tega življenje vsaj malo spremenilo na bolje? Ali pa nismo “v nacionalnem interesu”, kot je v časniku Finance zapisala Petra Sovdat.

In samo še enkrat. Ta zakon bi ljudem z najtežjimi invalidnostmi omogočil pravnomočnejše vključevanje v družbo, zakon” s katerim želi vlada razširiti krog invalidov, ki dobijo pravice po zakonu (poleg oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in najtežje gibalno oviranih oseb) in sicer na: osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in gluhoslepe osebe. Invalidi s statusom po tem zakonu bodo imeli pravico do nadomestila za invalidnost v višini seštevka denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka. Zakon omogoča prehod v zaposlitev in po prenehanju ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost. Če dobivajo plačo, jim kljub temu pripada nadomestilo do višine neto minimalne plače.”

In zato, sem globoko razočaran nad Vlado dr. Mira Cerarja. Ne samo razočaran. Kot starš, sorojenec in strokovnjak sem žalosten in … da, tudi jezen.

  • Share/Bookmark

Starši otrok s posebnimi potrebami nismo coklja

Kako se izogniti patetičnosti in samopomilovanju pri temi, ki je zelo čustvena? Družina z otrokom s posebnimi potrebami je drugačna od običajne pa če to hočemo slišati ali ne. Imam privilegij, da poznam vlogi sorojenca in starša. Vedno sem kot brat “downovke” mislil, da razumem svoja starša, ki sta imela “čisto zmešane pojme”. Kot strokovnjek, predvsem na začetku kariere, sem bil o tem poplnoma prepričan. Še več, VSI starši so imeli “čisto zmešane pojme”. In potem sem postal starš. Šele takrat sem spoznal, da starši nimamo zmešanih pojmov in da imamo presneto drugačna videnja in življenje. Ne trdim, da imamo “prav”, zagotovo pa vem, da nimamo “čisto zmešanih pojmov”.

V zadnjem letu sem se soočil z vsaj tremi izjavami, ki sem jih moral krepko prežvečiti.

  1. “Starši so coklja pri razvoju svojih otrok z intelektualnim primankljajem”,
  2. “Starši svoje odrasle otroke z motnjami porivajo v inštitucije in jih nočejo imeti doma”,
  3. “Starši zaradi nadomestila za invalidnost (370,86€) ne bodo spustili iz družine in bodo denar porabili za družinske zadeve”.

Skratka, starši odraslih ljudi s posebnimi potrebami smo egoistične pošasti, ki zaviramo nihov razvoj, jih pošiljamo v inštitucije, držimo doma in trošimo njihov denar. Ne glede na to, da sem si v vseh letih, vsaj na tem področju, navlekel kar debelo kožo, so me te izjave zabolele. Zelo zabolele in užalostile. Še posebej, ker so priše iz vrst akademikov, strokovnjakov, uradnikov, študetnov, se pravi ljudi, ki se čutijo dolžni usmerjati naše življenje, ker ga sami nismo sposobni.

Ni v moji navadi da tarnam in se smilim samemu sebi, a v tem trenutku je izginila energija, volja, celo cinizem me je zapustil. “Pa kaj hočejo od mene?” sem se spraševal. Strokovnjak v meni, s 30 letno prakso dela na tem področju, me je zapustil. Nisem razumel več sveta okrog sebe. Sem res takšen? In prišel je sindrom iskanja izgovorov:

- saj nimam namenoma takega otroka,

- saj mu želim vse najboljše,

- delam na tem, da bo njemu in njemu podobnim življenje kakovostnejše,

- saj mu že 19 let in pol poskušam omogočiti vse, kar mi strokovnjaki predlagajo in sam menim, da je zanj najbojše in mi ni škoda ne časa, kaj šele denarja,

- saj z ženo že 19 let nisva bila sama nikjer in nikoli …

Prebiral sem posamezne starše, predvsem mlajših otrok s posebnimi potrebami, ki delijo svoje izkušnje v javnosti in prišel do spoznanja, da je smiljenja samemu sebi dovolj  na tem svetu, da jamranje nikamor ne pripelje in da me je pač zadelo tja, kjer sem mislil, da sem utrjen. In očitno nisem.

Po času za “lizanje ran” in samopomilovanju je čas,  da odgovorim na te pomisleke.

1. Simona imam rad in za nič na tem svetu si ne želim, da bi bilo kaj drugače. Tak kot je je čudovit in prevsem je NAŠ, moj velik mali otrok.

2. Da, vključil ga bom v programe, kjer se bo dobro počutil in kjer bo po svojih zmožnostih samostojen, odrasel mož.

3. Kot vsak običajen odrasel “otrok” svojih staršev bo doma. Tudi po 30 letu, če nam bo vsem skupaj tako ustrezalo.

4. Da, denar ki ga dobi bom porabljal tako, da bomo vsi imeli nekaj od tega. Naj tudi on prispeva v družinski proračun in vsi skupaj se bomo imeli fajn. Kaj pa je ta fajn pa mi ne bo nihče ampka res NIHČE govoril. Potemtakem, naj kar država vsem ljudem predpiše, kako moramo porabljati otroški dodatek, štipendije in nenazadnje svoje plače in penzije.

5. Kot družina bomo še naprej živeli tako življenje, kot nam paše. Pa če se vam to zdi prav ali ne. Z načinom našega življenja nikomur ne škodujemo in nikogar ne ogrožamo.

In še nekaj čisto egoističnega. Z ženo bova po 19 letih izkoristila priložnosti, da bova sem in tja zaživela običajno življenje in si privoščila kar si privoščijo zakonci, ki imajo “običajne” otroke starejše od 19 let in pol. In tudi, če bova zato morala Simona vključiti v inštitucijo, še raje pa v kakšen program, kjer se bo počutil dobro.

Jamranje je mimo, zapiranje vase je minilo. Čas je da grem naprej. In ja, ostajam tečen in zahteven. Še glasnejši in aktivnejši bom pri realizaciji idej za boljše življenje ljudi z motnjami v razvoju, družin in sorojencev. Ker je tako prav in ker to moram, znam in hočem. In ker nisem sam.

Vi pa, ki ste prepričani da morate paziti name, si to nekam vtaknite.

  • Share/Bookmark

Tako malo, pa vendar ogromno

Smo posebna družina s posebnimi fintami. Ker nismo običajni, smo pred leti kupili star, rahlo utrujen avtodom, s katerim preživljamo čudovita potovanja in dopuste. Naš Kingi ima vse, kar potrebujemo. Stranišče, intimni prostor, dovolj postelj in seveda hladilnik. Pravo stanovanje na šestih kolesih. Najpomembnejša sta vsekakor wc in hladilnik, ki sta vedno več ali manj polna.

Užitek, ki se ga ne da plačati je, da se med vožnjo ustavimo in lahko vsak od nas zaspi za kakšno uro, da se ustavimo in pojemo kosilo, ki si ga sami pripravimo ter …, da se v vsakem trenutku, ko v kampu pade koncentracija, odpeljemo na novo lokacijo.

Nič posebnega torej.

In ker imamo svoje finte ali določene potrebe, si zaradi ene od njih (kako v stranišče ali tuš spraviti dva moška velika po 180 cm in 80 kg – vsak), si vedno pred parkiranjem ogledamo stranišča in tuše. To smo naredili tudi prejšnjo nedeljo, ko smo se ustavili pred vrati Kampa Maslina v Buljarici (Črna gora).

Velikost je bila primerna, le v tuših so imeli tuše pritrjene na strop, kar pa je za oba moška v akciji rahla ovira. Ni nepremagljiva a vendar. Na moje vprašanje, če imajo morda kakšen tuš s cevjo oz. gibljivo glavo, mi je prijazna gospodična odgovorila da še ne, vendar bo govorila z lastnikom. Čez deset minut je do naše parcele prišel lastnik, ki nas je prosil, da naj počakamo nekaj minut in tuš bo montiran. Mislim, da je prvič videl tako izbuljene oči in mene brez besed. Izustil sem samo … hvala.

Čez pol ure nas je z opravičilom, da tega niso storili prej, seznanil, da je tuš kompletiran in nam želel lep dopust v njihovem kampu.

Lahko bi rekli, da je to malenkost, vendar je za našo kakovost preživetja dopusta ogromno. Neverjetno poteza, ki je neprecenljiva.

Če boste kdaj izbirali kamp na črnogorski obali, Maslina v Buljarici je prava izbira. Ne zgolj zaradi tuša ampak tiste prave človečnosti ekipe, ki kamp vodi. Mi se imamo čudovito.

  • Share/Bookmark

Starši z običajnimi potrebami, oseb s posebnimi potrebami

Petkovo večerno srečanje, na katerega so me zaradi, po navadi mojega “predolgega jezika”, povabili starši, ki imajo prav tako kot jaz otroka z motnjo v duševnem razvoju, je name pustilo globok vtis.

Nismo jamrali, nismo bili črnoglegledi. Iskali smo rešitve. Rešitve nas, realnih ljudi z zelo realnimi težavami, ki jih rešujemo vsako uro vsakega dne. V glavi mi je najbolj ostalo to, da bomo to počeli vedno. Za vedno! In za vedno je precej dolgo. To je do konca naših dni. Do svoje smrti. Morda tudi po njej, če je to mogoče.

Srečali smo se starši, ki imamo otroke, stare med 18 in 25 let. Otroke, ki ne bodo nikoli sposobni za samostojno življenje. Nikoli pomeni za vedno. Za vedno pomeni do konca njihovih dni. Do njihove smrti.

Prav zato smo se srečali in iskali ter govorili o rešitvah. Imamo rešitve in sposobni smo jih ponuditi in izpeljati.

Kakšna je naša perspektiva?

Naši odrasli otroci, ki so do 26. leta lahko vključeni v šole s prilagojenim programom in mi, skupaj z njimi imamo v tem trenutku dve možnosti. Tisti, ki imajo srečo se, bodo lahko vključili v socialno varstvene storitve VDC (varstveno delovni center). Srečo zato, ker so kapacitete omejene in čakalne vrste znašajo nekaj let. Ko bomo dobili možnost za vključitev se ne bomo vprašali, če bo naš otrok ali mi zadovoljen s tem, kar se ponuja. Naš otrok ne bo imeli možnosti izbire, kot jo imamo običajni ljudje, ko se odločamo o svojem odraslem življenju. Hvaležni bomo morali biti, da “je zanj poskrbljeno”.

Pri osebah s težko in najtežjo motnjo (ne pa z zmerno, kjer ljudje tudi niso sposobni živeti sami), obstaja tudi druga možnost. Ta je, da eden od staršev prekine svojo poklicno kariero in postane družinski pomočnik. To pomeni, da 24 ur na dan, 365 dni v letu, brez pravice do dopusta in bolniške odsotnosti, za 566,05 Evrov na mesec, skrbi za svojega otroka. Teh 566,05 EUR mu plačuje občina, otrok z motnjo pa občini za to storitev plača 170 EUR, kolikor znaša dodatek za tujo nego in pomoč. Tak odrasel otrok dobi nadomatilo za invalidnost – 288,89 EUR. Tako on in eden od njegovih staršev živita z 854,94 EUR na mesec. In to za vedno. Do konca dni. In za vedno je dolgo. Zelo dolgo. Ne vem, če si znamo predstavljati, kako dolgo to traja.

Kakšne so rešitve?

Eden od očetov je povedal rešitev, ki sem jo slišal že velikokrat in me najbolj zaboli. Rekel je: “vzel jo bom s seboj. Ko bom vedel da moram iti, bo šla ona par minut pred menoj.” Preljubi ljudje, to je stiska. To je realna stiska relanega človeka, ki razmišlja o tem, da je edina rešitev za oba smrt.

Druga rešitev, o kateri smo se pogovarjali je, biti prilagojen, pohleven, ponižen, nezahteven in potem bo naš otrok prišel v inštitucijo ter bo preskrbljen. “Morda pa bomo zadovoljni. Bo pa preskrbljen, ko nas več ne bo.”

Tretja rešitev je biti aktiven, angažiran, zahteven in si za svojega otroka in zase želeti več. Tisto, kar naš otrok in mi potrebujemo. Zadovoljstvo, srečo, mir in človeka vredno življenje.

Ali želimo preveč? Običajno je, da si starši “zdravih” otrok za njih želimo le najboljše. Mar ni potem običajno, da si tudi za naše “druagačne” otroke želimo isto? Če si ne bi, bi bili neodgovorni in slabi starši.

In na koncu. Verjamem, da je vsak odrasel človek vesel, ko se njegovo življanje umirja, ko po štiridesetih letih odide v pokoj in lahko “počiva” in dela tisto, kar si je vedno mislil, da bo počel. Da se od danes pa do pozne starosti razburja in jezi na vsakodnevne stvari. In da ga ni vsak dan strah kdaj bo umrl, ker bo za njim ostal Človek, njegov otrok, za katerega ne ve kako in kaj.

Vendarle – ne bomo stokali in se smilili sami sebi. Iskali bomo rešitve. Nenazadnje za nas. Ker če bo v nas mir in zadovoljstvo, potem bo mir in zadovoljstvo tudi v naših otrocih, ki jim sreča v življanju ni bila tako naklonjena. Če bo mir in zadovoljstvo v njih in nas, potem bo tudi življenje vas, ki teh “obrobnih” težav nimate lepše. Verjemite, da bo tako. Za vedno. In za vedno je zelo dolgo.

  • Share/Bookmark

Mladi, izobraženi, sposobni … in lepi.

Včasih je dobro živeti z družbenimi mediji, sporočili za javnost, reklamami in podobnimi pridobivami današnjega časa, saj bi drugače živel le v svojem majhnem mehurčku.

Nikakor ne želim in ne morem oporekati dejstvu, da so mladi, izobraženi, sposobni ljudje gonilo razvoja družbe in njenega napredka. Nenazadnje sem bil tudi sam nekoč mlad in morda tudi ostalo.

V življenju pa se ukvarjam z ljudmi, ki so malo manj mladi, manj izobraženi, manj sposobni …. in lepi.

Digitalizacija, robotizacija, napredek modernih tehnologij, inovativnost in prilagodljivost, prilagajanje in sobivanje z umetno inteligenco. To se nam vsiljuje kot prihodnost družbe, ki si jo baje želimo. No jaz, vsekakor ne. Pa ne zaradi tega, ker sem prešel v drugo polovico svojega življenja, temveč zato, ker s tem izgubljamo tisto osnovno vrednoto zaradi katere je vredno živeti. In to je človečnost. Odnos do sočloveka, tudi tistega, ki je še do včeraj trdil da je moj prijatelj pa me je danes zavrgel, sočloveka, ki ga niti ne poznam, sočloveka katerega usoda se me dotakne tako v pozitivnem kot negativnem smislu.

Zadnja raziskava OECD je pokazala, da je zelo velik slovencev slabo pismenih. V ta krog zagotovo ne sodijo mladi, izobraženi in sposobni. Sodijo pa ljudje, s katerimi delam in s katerimi ustvarjamo naš običajen vsakdan. Ljudje, ki so po svojih najboljših sposobnostih in močeh sposobni poskrbeti zase in tudi svoje najbližje.

V naši okolici, med nami in ob nas je veliko ljudi, ki smo manj mladi, manj sposobni, manj izobraženi. Zagotovo ne bomo (več) gonilo razvoja.

Pa zato nismo vredni živeti?

  • Share/Bookmark

“Rad bi živel blizu tebe” ali življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju v domačem okolju

Življenje v domačem okolju za osebe z motnjo v duševnem razvoju razvijamo na različne načine in jih na različne načine tudi razumemo.

Populacija oseb z motnjo v duševnem razvoju zajema osebe z lažjo, zmerno in težjo ter težko motnjo v duševnem razvoju.

Del oseb z lažjo motnjo v duševnem razvoju, ki imajo tudi ostale motnje, ima možnost zaposlitve na zaščitenih delovnih mestih v zaposlitvenih centrih (Zakon o ZRZI). Področje zaposlovanja je zakonsko dobro rešeno, vendar pa se v praksi dogaja, da imajo ti ljudje omejitve tudi na področju samostojnosti pri bivanju in socialnem vključevanju v družbo. Zato pogosto, če en večinsko živijo pri starših ali sorodnikih. Njihovo funkcioniranje je omejeno predvsem na področju razpolaganja s finančnimi sredstvi, osebna higiena, redna prehrana ter strukturiranem preživljanju prostega časa. V teh segmentih potrebujejo specifično pomoč in vodenje.

Osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju imajo opredeljene pravice po Zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih. Imajo pravico do vključitve v Varstveno delovne centre, vendar lahko to pravico uveljavlja le del populacije, saj so kapacitete v inštitucijah omejene. Del teh oseb je vključen tudi v posebne socialno varstvene zavode, nekateri pa v domove za upokojence. Vključitve se izvajajo glede na proste kapacitete. Dobršen del populacije ostaja doma pri starših in sorojencih, kar pomeni, da se  mora vsaj eden v celoti posvetiti skrbi za tega človeka; 24 ur dnevno, 365 dni v letu. Praviloma pridobi ta oseb status družinskega pomočnika.

Življenje v domačem okolju pomeni življenje v okolju ki ga OMDR pozna, se v njem počuti varno in lahko ohrani in razvija socialne in ostel veščine, ki jih je pridobila v času šolanja, usposabljanja in življenja.

Življenje v domačem okolju ne pomeni živeti doma. To pomeni ustvarjanje pogojev za delo, vključitev in bivanje najbližje domu, kar pomeni v lokalnem okolju, v katerem je OMDR odraščala.

Ta težava je še toliko bolj pereča na podeželju.

Namen zaposlitvenih in bivalnih kapacitet je vključevanje OMDR iz omejenega lokalnega območja. S tem jim omogočimo zaposlitev ali vključitev (glede na njegove sposobnosti), jim omogočimo bivanje ter podporo na področjuh, ki jih sami ne zmorejo obenem pa razbremenimo družine tudi s tem, da lahko oba starša ostaneta delovno aktivna in živita “običajno” življenje.

Okolje v katerem bodo zaposleni in bivali bo v okolju, ki ga poznajo.

To bom pomenilo kakovostnejše življenje za OMDR, njihove starše in sorojence ter celotno okolje v katerem se počutijo domače in varno.

Takšen pogled je pogled v prihodnost. Reševanje težav ljudi, ki jih pogosto niti ne opazimo. Zato je prav, da tisti ki zmoremo, to tudi naredimo.

  • Share/Bookmark

Slovensko in avstrijsko zdravstvo iz osebne izkušnje

Nisem strokovnjak in nimam kompetenc za ocenjevanje kakovosti in učinkovitosti zdravstvenega sistema. Niti ne morem trditi, da sem z zdravstvom v Sloveniji zadovoljen, prej nisem in verjamem, da bi bilo lahko boljše. Vseeno pa želim deliti svojo osebno izkušnjo. Zagotovo ni reprezantativno, kot ni reprezentativno še kaj drugega, je pa konkretna izkušnja, ki izhaja iz sedem let in trinajst dni mojega bivanja in življenja v Avstriji.

1. zdravniška napaka

Bil je 9. oktober, ko smo bili na obisku pri moji materi v Sloveniji. Trimesečni sin se je pričel zvijati v krčih in bruhati. Pač nič posebnega za dojenčka. Po nekaj urah je bruhal blato. Odpeljali smo ga k pediatru v Kranj. Naredil nam je uslugo, saj smo bili zavarovani v Avstriji, in ga pregledal. Mnenje: nemudoma ga odpeljite v Celovec, ker bo potrebna operacija.
Upoštevali smo nasvet in bili ob 16ih v bolnici, doma, v Celovcu. Po pregledu so ugotovili da smo histerični in da naj ga sicer pustimo na opazovanju, vendar so krči in bruhanje normalni za dojenčke.
S težkim srcem sva ga psutila v bolnici, vendar … ziher je ziher.
Ob treh zjutraj naju je zbudil telefon. Na drugi strani je bil zdravnik iz celovške bolnice, slišati je bilo sinovo kričanje. Zdravnik je prosil za ustno soglasje za takojšnjo “rutinsko” operacijo. Seveda sva ga izrekla in se odpeljala v bolnico. Poslali so naju domov in naročili, naj se vrneva okrog devetih.
Ko sva vstopila v sobo, kjer je ležal sin, sem nemo obstal med vrati in ženi rekel: “poglej, kaj so nama naredili.” Oba namreč delava na posdročju dela z osebami z motnjo v duševnem razvoju. Pred nama je ležal otrok s težko možgansko poškodbo.
Odgovori zdravnikov:
- bila je rutinska operacija,
- potekalo je brez zapletov,
- nekaj časa bo potreboval, da si bo opomogel,
- ne pretiravajte, z otrokom ni nič narobe.
Po enem tednu sva ga lahko vzela domov. “Odpustnica in izvidi bodo prišli po pošti.” Po sedemnajstih letih in sedmih mesecih jih še ni.
Redni pregledi v naslednjih mesecih, kjer so ocenjevali razvoj so zavedeni, kot “bp”.
V tistih mesecih sem, priznam, kot strokvnjak s področja diagnostike in dela z osebami z motnjo v duševnem razvoju POPOLNOMA odpovedal. Nisem videl … nič!
14. februarja smo opravili dva pregleda in dobili dva izvida nevropediatrov:
- Beljak – deček je normalno razvit
- Ljubljana – prisotna je globoka razvojna motnja, priporočamo takojšnjo fizioterapevtsko obravnavo.
????????
Takrat sva začela reagirati. Šla sva tudi k “pacientovem odvetniku” v Celovec. “Nimate nobenih izvidov in dokazil. Je bil res operiran? Pa tudi če, tožba lahko dolgo traja in veliko stane. To sebi in vašemu otroku ne želite storiti.”
Iz bolnice sva zahtevala dokumente, vendar nama niso niti odgovorili.
Kaj naj storiva? Preselili smo se v Slovenijo in zelo pozno začeli z obravnavo otroka.

2. korupcija v zdravstvu

Veliko se govori o korupciji v zdravstvu. Priznam, tudi sam sem kdaj odnesel moji zdravnici kakšno bomboniero in kavo. Nikoli me v Sloveniji ni nihče “vzpodbudil”, da naj mu dam “kuverto”.
Po sinovi operaciji v Celovcu, mi je znanec svetoval, naj operaterju izkažem hvaležnost.
“Viski? Kavo? Bomboniero?”
“Ne, pri nas je navada, da se dohtarju da v kuverto pettaužent šilingov.”
?????
To je bila celotno nadomestilo za porodniško, ki jo je takrat dobivala moja žena. No, toliko so dobivale takrat VSE porodnice, ne glede na to, kakšen dohodek so pred porodom imele.

Za zaključek; to so dejstva. Številke, ki primerjajo slovensko in avstrijsko zdravstvo morda govorijo drugače. Ob tem se mi postavlja vprašanje, če je bil moj sin kdaj operiran in verjamem, da ga v statistiki ni.
Bil pa je. Edini dokaz je brazgotina na njegovem trebuhu.

Motnja v razvoju pa je verjetno posledica, da je bila žena “v nosečnosti kadilka in diabetik” ter da je bil “prezgodaj rojen”, kar je bilo NAKNADNO vpisano v materinsko knjižico.

Zato, ni vse zlato kar se sveti in ne, ni pri sosedu vedno bolje kot doma.

  • Share/Bookmark

Tereza Žerdin: Osebna in poklicna zgodba Petra Svetine

S specialnim pedagogom Petrom Svetino sva se srečala v Komendi, na kmetiji Matije Zadrgala. Kmetija je poskusni model za usposabljanje težko zaposljivih oseb in socialno podjetništvo. Od novembra 2014 se na kmetiji usposablja prvih šest oseb. Usposabljanje naj bi trajalo tri mesece. Torej naj bi bili ti ljudje v času izida Našega zbornika že zaposleni. Trenutno preurejajo prostor, v katerem naj bi pozneje potekale dejavnosti njihovega podjetništva, za enkrat pa se učijo kar v kuhinji gospe Jedert, v hlevu, kokošnjaku …
Najprej je bil brat
Peter Svetina bo v kratkem praznoval petdeseti rojstni dan. Otroštvo in mladost je preživljal v Kranju. Ko je imel enajst let, se je rodila sestra Mateja, ki ima Downov sindrom. Za Petra je bilo življenje s sestro nekaj čisto običajnega. Normalne so bile zahteve, pričakovanja, prepiri. »Če nisi obremenjen s predsodki, tudi od osebe z Downovim sindromom nekaj pričakuješ, nekaj zahtevaš, deliš obveznosti.« Drugega življenja niti ni poznal. Za Petra je tak odnos normalen in zdrav. Toda biti brat osebi z motnjo v duševnem razvoju, je nekaj čisto drugega, kot biti oče taki osebi.
Potem je bil specialni pedagog
Študirati je nameraval slovenščino in zgodovino, a ga je potegnilo na Pedagoško akademijo, na oddelek za specialno pedagogiko. Takoj po diplomi se je zaposlil na šoli s prilagojenim programom v Škofji Loki, kjer je osem mesecev nadomeščal delavko na porodniškem dopustu. Potem je dobil zaposlitev v Mengšu, v Domu počitka, kjer je na pobudo takratnega direktorja INCE Bruna Kocbeka, sodeloval pri ustanovitvi in vodil “Enoto za mlajše invalide”, kjer so bivale osebe, vklujčene v centru za usposabljanje invalidov, imenovanem INCE. V takratno stanovanjsko skupino so vključevali odrasle osebe, ki se niso mogle zaposliti zaradi motenj v telesnem ali duševnem razvoju in zaradi drugih motenj ali bolezni. V raznih zavodih po Sloveniji so bivali ljudje, ki so bili nekoč doma v Mengšu ali okolici in bi bili lahko vključeni v ta center, če bi stanovali kje v bližini. Tako so v Domu počitka v Mengšu, ki je sicer namenjen starostnikom, dobil na razpolago nadstropje, kamor so namestili prve štiri ljudi, ki so prej živeli v zavodih (Dornavi, Hrastovcu, na Igu). S preselitvijo v bližino doma, so zdaj lahko obiskovali starše, se srečevali z znanci, hodili po znanem kraju, vikende in praznike pa preživljali v domačem okolju. Lokacija stanovanjske enote ni bila idealna, bil pa je to začetek približevanja ideji, naj bi ljudje živeli blizu svojega doma, če že ne morejo živeti doma, in odhajali na delo tako, da morajo sezuti copate in obuti čevlje. Delavnice, v katere so bili ti ljudje vključeni, so bile namreč na drugem koncu Mengša. Peter Svetina priznava, da se je znašel na delovnem mestu vodje bivalne enote še zelo »zelen«, saj je minilo komaj osem mesecev od konca študija.
Pozneje, leta 2002, se je bivalna enota iz doma starostnikov preselila v dober kilometer oddaljeno Rodico. Lokacija je sicer primerna, a zaradi številčnosti bolj spominja na manjši zavod, saj v bivalni skupnosti prebiva zdaj 32 oseb.
Za naslednjo stopničko njegove poklicne kariere je bil potreben poseben pogum. Peter Svetina ga je imel, ker je bil mlad, neobremenjen in, kot pravi sam, naiven. Po dveh letih in pol dela v Domu počitka Mengeš se je namreč javil za vodenje stanovanjske skupine Ledince na avstrijskem Koroškem, ki je delovala v okviru društva Lebenshilfe, organizacije, ki je sorodna našemu Sožitju. Ob telefonskem pogovoru so se mu menda posmehovali, a ga vseeno poklicali na pogovor. Čez tri mesece je že začel z delom. Sprva je bil vodja skupine, čez leto in pol pa že strokovni direktor za celotno Koroško, za vodenje štirih zavodov.
In postal je oče
Na Koroškem je spoznal bodočo ženo Heidi, strokovno sodelavko v Lebenshilfe Koroške, se poročil, dobil hčer Tamaro in čez tri leta še sina Simona.
Dvajsetletna hčerka se zdaj odloča za študij socialne in rehabilitacijske pedagogike. Simon obiskuje program vzgoje in izobraževanja otrok z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju na Rodici pri Domžalah. Simon ima težko motnjo, ki je posledica premočne narkoze. To je dobil pri treh mesecih pri operaciji zaradi zapleta črevesja. »Kot oče nisem videl ničesar, nisem videl, da gre v razvoju nekaj narobe. Verjel sem zdravnikom, ki so rekli, da bo otrok še vse nadoknadil. Vloga starša je popolnoma drugačna od vloge sorojenca in vloge strokovnjaka. Pri starševstvu stroka povsem odpove.«
Izkušnja z lastnim prizadetim otrokom (Peter Svetina se ne boji uporabljati besede prizadetost, ker meni, da strokovnjaki nenehno iščejo in spreminjajo terminologijo za poimenovanjem oseb, ustanov ali programov bolj zaradi pomanjkanja ustrezne vsebine dela kot pa resnične potrebe po prilagajanju izrazov) so zelo zaznamovale tudi njegovo poklicno delo. Dosti bolje razume starše in njihov nestvaren pogled na otroka. Pogosto je bil razočaran nad strokovnjaki, ker staršev ne soočijo z dejstvi, ker jim ne povedo resnice, ker resnico olepšujejo in starše ob tem zavajajo.
Strokovnost pri starševstvu odpove
Starši so veseli vsakega otrokovega napredka, vsak otrokov majhen korak jih preseneti in ga doživijo kot velik napredek. Starši so nerealni v pričakovanjih in v presoji dosežkov. Strokovnjak naj bi bil tisti, ki jim odpira oči in jih nenehno sooča z dejanskim stanjem. To velja tudi za starše, ki so sami strokovnjaki. »Stroka pri starševstvu odpove,« še enkrat poudari Peter Svetina. Tudi pri raznih komisijah starši niso sposobni realnega ocenjevanja otroka. Olepšujejo. Vse, kar otrok zmore, precenjujejo in prav zaradi tega se otroci pogosto znajdejo v napačni usmeritvi ali pa so prikrajšani pri stvareh, ki jim po zakonu pripadajo. Kot primer navede ponos staršev, da se zna otrok peljati s kolesom. Toda vožnja s kolesom po domačem dvorišču ob asistenci ali nadzoru odraslega je povsem nekaj drugega kot vožnja po vaški cesti, ki pa je otrok nikakor ni zmožen. Večina staršev gleda na vsak otrokov napredek, pa naj bo še tako majhen, pozitivno. Živijo s tem, kaj otrok zmore in ne česa ne zmore. Čustva jim narekujejo pozitivna stališča. Pri stvarnem ocenjevanju otroka pa je treba čustva izklopiti. Starši tega niso sposobni, zato bi morali ocenjevati strokovnjaki in strokovnjaki morajo opozarjati starše.
Avstrijski zdravniki Simonovim staršem niso točili čistega vina, nasprotno, zavajali so jih z mnenjem »brez posebnosti«. Dobili niso nobenega priporočila, kaj z otrokom početi, in tudi nobene obravnave zanj. Stvari so postale jasne, ko so se obrnili na slovenske zdravnike. Pri njih je bil Simon prvič diagnosticiran in vključen v fizioterapijo. Ko kot oče in strokovnjak primerja obravnavo otrok z motnjami v Avstriji in Sloveniji, pravi: »Pri nas imamo ogromno. Imamo blazno dobro (poskrbljeno zanje)!«
Nuja narekuje iskanje rešitev
Sočasno z iskanjem pomoči za zgodnje spodbujanje Simonovega razvoja, ki se je obetalo v Kranju, je dobil Peter povabilo iz Mengša, da prevzame mesto pomočnika direktorja v INCE in se v nekaj letih pripravi na prevzem vodenja ustanove. Leta 2003 je prevzel vodenje zavoda. Center je bil napolnjen, novih kapacitet ni bilo, potrebe pa so bile.
V tem obdobju so spodbudili razmišljanje, kako narediti prostor za ljudi s težjimi in težkimi motnjami, jih vključiti v primerno socialno okolje in razbremeniti njihove družine. Z analizo razmer so ugotovili, da bi bili nekateri odrasli, vključeni v njihovo ustanovo, sposobni tudi za zaposlitev na zaščitenem delovnem mestu. Če bi jih zaposlili, bi tako naredili prostor za druge, bolj potrebne.
V okviru mengeškega INCE-ja je 2005 začela delovati enota INCE – ZU v Mostah pri Komendi, ki je namenjena podpiranju ustvarjalnosti oseb z motnjami. Vključeni so v glasbeni ansambel, slikarski in kiparski atelje.
Peter Svetina opozori na razlikovanje pojmov vključenost in zaposlenost. Odrasli v varstveno-delovnem centru so vključeni sistem v socialno-varstvenih storitev, medtem ko imajo zaposleni pogodbo o zaposlitvi, o delovnem razmerju in zagotovljen dohodek. Zaposleni na zaščitenih delovnih mestih v zaposlitvenih centrih, imajo delovna učinkovitost je med 30 in 70 odstotki. Razliko do minimalne plače se krije iz sredstev Javnega jamstvenega, preživninskega in invalidskega sklada.
Zaposlitveni centri – KARSO
Nadaljnje Petrovo poklicno delo je bilo usmerjeno v iskanje zaposlitvenih možnosti. Prva se je ponudila v Pivki. Skupaj s slovenskim združenjem za duševno zdravje ŠENT so želeli preskusiti, kako v praksi deluje možnost, ki jo predvideva Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. V sodelovanju z županom občine so zaposlili sedem oseb, od tega pet invalidov na zaščitenih delovnih mestih. (Peter Svetina besedo invalid iz praktičnih razlogov uporablja za vse osebe, ki potrebujejo posebno obliko zaposlovanja, ne glede na to, ali gre za telesno ali duševno motnjo v razvoju ali pa za duševno bolezen). Oblika zaposlitve v lokalni skupnosti se je dobro izkazala. Invalidi skrbijo za zelene površine. Imajo zagotovljeno delo in plačilo.
Naslednjo poslovno enoto KARSA so odprli v Slovenskih Konjicah leta 2013 in tako skupaj s Pivko zaposlili petnajst oseb, od tega deset invalidnih oseb na zaščitenih delovnih mestih. Bistvo socialnega podjetništva je ustvarjanje delovnih mest za ljudi, ki tega sami niso sposobni, ter jim tako zagotoviti trajno in varno delo. Tako se tudi tem ljudem omogoči, da živijo normalno življenje.
Zdaj se preizkušajo v Komendi. Ustanovili so zavod GRUNT. Peter Svetina kot mestni človek ne ve, kako se vodi kmetija. Zato kandidate s podeželja (med 19 in 35 let starosti) pri kmetijskih opravilih usmerja diplomant biotehniške fakultete, organizacija dela in postopki usposabljanja in strokovnega vodenja s področja dela z ljudmi s posebnimi potrebami pa so v rokah Petra Svetine. In kaj naj bi kot podjetniki prodajali? Na tržnicah ali kmetijah bi prodajali jajca, rezance, piškote, marmelade, pakirane orehe, krompir v vrečkah, druge pridelke z njive in zelenjavnega vrta … Vse, kar bi pridelali ali naredili sami. Seveda pa morajo še počakati, ali bo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti njihov status potrdilo. Njegova vloga je predvsem v tem, da vzpostavi tako delovno okolje, da bodo zaposleni naredili toliko, kolikor zmorejo. Pomembno je ljudi zaposlovati, ne le vključevati.

  • Share/Bookmark